Piel de Mariposa
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Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA: somos una entidad sin ánimo de lucro, fundada por los padres de un bebé afectado de Piel de Mariposa* para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. Hoy representamos a 270 familias y contamos con un equipo de enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga.
¿Nuestra misión? Mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa.
*La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el "pegamento" que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles. Esta enfermedad aún no tiene cura.
Esperamos conectar con muchos de nuestros colaboradores y ponernos a disposición de todas las personas que puedan necesitar nuestra ayuda.
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